Mitoconcientización

Odra Noel - Mitochondria in action

Acaba de terminar la Semana Global de Concientización sobre enfermedades mitocondriales. Desafortunadamente, este evento pasó prácticamente desapercibido en México.

Desde que los gobiernos del mundo abandonaron la tarea de investigación de enfermedades, dejándola principalmente en manos de los Laboratorios Privados, los pacientes de enfermedades raras han sido los más afectados. No es rentable para un laboratorio invertir millones de dólares en enfermedades que sólo un pequeño porcentaje de la población llega a padecer. Y si llegan a desarrollar algo, los precios de los tratamientos acaban siendo tan caros que resulta virtualmente imposible acceder a ellos sin un buen seguro de gastos médicos.

Entre las enfermedades raras, algunas de las más extrañas tienen que ver con las mitocondrias. Esos pequeños bichos corrugados son el motor de las células, y juegan un factor muy importante en las funciones celulares. Si las mitocondrias dejan de funcionar correctamente, el organismo sufre inmediatamente las consecuencias. Las células del cuerpo se deterioran o mueren, empezando por las que consumen más energía (neuronas y fibras musculares). Esto puede provocar desde migrañas y fatiga crónica, hasta debilidad muscular, ceguera, sordera, convulsiones, demencia, parálisis, y muerte.

Gracias al esfuerzo de científicos como el Doctor Francisco Javier Sosa, la Facultad de Estudios Superiores de Cuautitlán tiene hoy uno de los pocos laboratorios que hay en el país capaces de detectar este tipo de enfermedades en el ADN. Desafortunadamente, estas enfermedades son tan poco frecuentes que fueron documentadas hasta hace muy poco tiempo. Muchos médicos ni siquiera saben que existen. De los que saben que existen, muchos ni siquiera saben cómo o dónde diagnosticarlas, mucho menos cómo tratarlas. Quién sabe cuántos casos existan en el país sin haber sido diagnosticados correctamente.

Se calcula que en México hay unas 7,000 personas que padecen o están propensas a padecer enfermedades mitocondriales. Una sifra insignificante si comparamos con los 600 mil mexicanos que tienen Diabetes tipo I y los 6.8 millones que padecen Diabetes tipo II. Sin embargo, en entender, diagnosticar y quizá algun día hasta curar las enfermedades mitocondriales podría residir la clave para entender mejor otras condiciones que también podrían estar relacionadas con un mal funcionamiento mitocondrial como el Alzheimer, el Parkinson... y el envejecimiento.

A falta de apoyo oficial, quiero iniciar una asociación de ayuda para familiares y pacientes de enfermedades raras, para que puedan conseguir la ayuda que la medicina moderna, orientada a rentabilidad y resultados, deja de lado. Pero no sé ni por donde empezar. ¿Qué creen ustedes que se pueda hacer?